Innowacje w leczeniu łuszczycy – ocena dostępności w Polsce
- Warszawa
- 22 listopada 2016
- rozpoczęcie o godz. 10:30
Instytut Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN, przy ul. Trojdena 4 w Warszawie
O konferencji
22 listopada 2016 r. w Warszawie miało miejsce trzydzieste trzecie Seminarium edukacyjne Fundacji WHC, pt.: „Innowacje w leczeniu łuszczycy – ocena dostępności w Polsce”. Celem nadrzędnym Seminarium, było wskazanie barier dostępu do nowoczesnych terapii stosowanych w Polsce, na jakie natrafiają pacjenci cierpiący na łuszczycę.
Zdaniem specjalistów niezbędne jest wprowadzenie opieki skoordynowanej nad pacjentami chorymi na łuszczycę oraz szeroka edukacja pacjentów, lekarzy i społeczeństwa w zakresie tej choroby. System wymaga również optymalizacji w zakresie finansowania leczenia choroby – co podkreślali zebrani eksperci podczas seminarium Fundacji WHC „Innowacje w leczeniu łuszczycy ocena dostępności w Polsce”, które odbyło się w Warszawie 22 listopada 2016 r.
Podczas Seminarium wykłady wygłosili wybitni eksperci w dziedzinie dermatologii: prof. Jacek Szepietowski, prof. Witold Owczarek, prof. Joanna Narbutt oraz dr Irena Walecka. Swoje stanowisko przedstawili również dr Jakub Gierczyński – lekarz i ekonomista, Pani Maja Starczewska z Centrali NFZ oraz Pani Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.
Szacuje się, że około 800 tysięcy pacjentów w Polsce cierpi na łuszczycę. Jest to choroba skóry, jednak upośledzenie jakości życia odbywa się we wszystkich płaszczyznach: psychicznej, emocjonalnej, funkcjonalnej. Ponieważ u pacjenta chorego na łuszczycę rozwija się schorzenie widoczne dla otoczenia, ponad 70% chorych jest stygmatyzowanych, co znacznie utrudnia im funkcjonowanie na co dzień. Pacjenci chorzy na łuszczycę narażeni są na duży stres, co znacząco pogarsza jakość ich życia.
Jak pokazują dane z najnowszego raportu Fundacji WHC, na temat dostępności do leczenia łusczycy w Polsce , czas oczekiwania na wizytę u dermatologa w niektórych miastach w Polsce może sięgać kilku miesięcy. Jednak kolejka do lekarza to dla osoby chorej na łuszczycę wierzchołek góry lodowej. Z powodu widocznych zmian skórnych pacjenci dermatologiczni często borykają się z poczuciem wstydu, stygmatyzacją czy odrzuceniem. Znaczna część chorych na łuszczycę cierpi na depresję. W związku z tym choroba ta poza farmakoterapią wymaga również wsparcia psychologicznego.
Specjaliści przekonują, że łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową, a objawy skórne mogą być zapowiedzią innych chorób. Statystycznie u pacjentów cierpiących na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy, w okresie 4 lat od zachorowania rozwijają się choroby współistniejące, które prowadzą do uszkodzenia tkanek i narządów. Łuszczyca zwiększa ryzyko wystąpienia m.in. nadciśnienia, zawału, otyłości i cukrzycy.
W zależności od nasilenia zmian skórnych, można łuszczycę podzielić na łagodną, umiarkowaną i ciężką. Dzięki coraz nowszym opcjom terapeutycznym, większość pacjentów z łuszczycą o lekkiej postaci może być kontrolowana. Jednak, co podkreślił prof. Jacek Szepietowski (Kierownik Kliniki Dermatologicznej we Wrocławiu), dla części pacjentów konieczne jest leczenie biologiczne, które skutecznie eliminuje zmiany skórne, zmniejsza nasilenie świądu, ale przede wszystkim zmniejsza ryzyko rozwoju zmian stawowych i ogólnoustrojowych.
Prof. Witold Owczarek (Kierownik Kliniki Dermatologii w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie), w swoim wystąpieniu wskazał, że w Polsce istnieje 39 ośrodków, gdzie w ramach programu lekowego leczonych jest z wykorzystaniem innowacyjnych terapii 748 pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy plackowatej. Najnowsze badania wskazują jednoznacznie, że terapie biologiczne nie mają sobie równych jeśli chodzi o efekt terapeutyczny. Dlatego ważne jest aby dostęp do nich dla polskich pacjentów był taki jak w innych krajach Unii Europejskiej.
Prof. Joanna Narbutt (Łódzki Uniwersytet Medyczny), podkreślała że pomimo dostępu do nowoczesnych leków, brakuje pacjentów do udziału w programie lekowym. Zgodnie z obliczeniami populacja osób chorych na ciężką postać łuszczycy może wynosić około 1500, tymczasem w programie lekowym bierze udział niespełna połowa z nich. Przyczyn niskiej frekwencji eksperci szukają w braku edukacji pacjentów na temat możliwości terapeutycznych oraz słabej koordynacji leczenia w systemie.
Łuszczyca jest na drugim miejscu wśród chorób dermatologicznych, wywołujących największą absencję chorobową. Choroby skóry dotykają wiele osób w wieku produkcyjnym, a absencja chorobowa wywołana przez łuszczycę jest przyczyną olbrzymich kosztów dla systemu. Zdaniem dr Ireny Waleckiej (Kierownik Kliniki Dermetologii CSK MSW w Warszawie), gdyby środki wydatkowane na renty chorobowe i zwolnienia lekarskie zostały odpowiednio przeznaczone na dofinansowanie systemu, zdaniem ekspertów nawet połowa z tych środków mogłaby wystarczyć do zaspokojenia potrzeb pacjentów.
Zapraszamy do zapoznania się z podsumowaniem seminarium: Innowacje w leczeniu łuszczycy – podsumowanie-seminarium
Zachęcamy również do obejrzenia debaty na temat możliwości poprawy sytuacji pacjentów chorych na łuszczycę w Polsce. W debacie udział wzięli: prof. Witold Owczarek, prof. Joanna Narbutt, dr n med. Irena Walecka, dr n. med. Jakub Gierczyński MBA, oraz Pani Dagmara Samselska (prowadzenie debaty: red. Renata Furman).
Pod poniższym linkiem znaleźć można nagranie video DEBATY:
Komitet naukowy
- Prof. dr hab. med. Jacek Szepietowski
- Prof. dr hab. med. Witold Owczarek
- Prof. dr hab. Zbigniew Szawarski
Program
-
Rejestracja uczestników
-
Otwarcie: przedstawienie Komitetu Naukowego oraz uczestników debaty, powitanie gości
-
Dostęp do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej – przedstawienie wyników najnowszego raportu Fundacji WHC
-
Prezes NFZ Andrzej Jacyna – w oczekiwaniu na potwierdzenie tytułu wystąpienia
-
Dr n med. Irena Walecka – Terapia łuszczycy – potrzeby systemu opieki zdrowotnej w Polsce
-
Prof. dr hab. med. Jacek Szepietowski – Łuszczyca – choroba duszy i ciała – nowe spojrzenie na chorobę
-
Płk. prof. dr hab. med. Witold Owczarek – Dostępność do innowacyjnych terapii leków biologicznych stosowanych w Polsce i innych krajach
-
Przerwa kawowa
-
Prof. dr hab. med. Joanna Narbutt – Jak rozmawiać z pacjentem chorym na łuszczycę, żeby chciał się leczyć? Dylemat dermatologa praktyka
-
Dagmara Samselska – Leczenie łuszczycy – perspektywa pacjenta
-
Dr n med. Jakub Gierczyński, MBA – Systemowe aspekty leczenia chorób skóry w Polsce
-
Dyskusja z konferencją prasową, dotycząca możliwości poprawy dostępu do leczenia łuszczycy w Polsce (prowadzenie dyskusji: Renata Furman)
-
Poczęstunek i dyskusje nieformalne w foyer
Patroni medialni
Sponsorzy i partnerzy
Srebrny sponsor
Brązowy sponsor
Prezentacje
- Aneta Augustyn - Dostęp do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej – przedstawienie wyników najnowszego raportu Fundacji WHC
- Prof. dr hab. med. Jacek Szepietowski – Łuszczyca – choroba duszy i ciała – nowe spojrzenie na chorobę
- Płk. prof. dr hab. med. Witold Owczarek – Dostępność do innowacyjnych terapii leków biologicznych stosowanych w Polsce i innych krajach
- Prof. dr hab. med. Joanna Narbutt – Jak rozmawiać z pacjentem chorym na łuszczycę, żeby chciał się leczyć? Dylemat dermatologa praktyka
- Dagmara Samselska – Leczenie łuszczycy – perspektywa pacjenta
- Dr n med. Jakub Gierczyński, MBA – Systemowe aspekty leczenia chorób skóry w Polsce