Poinformuj ile masz czekać lub czekałeś w kolejce
« wszystkie konferencje

Innowacje w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce – ocena dostępności w Polsce

Kontakt

O konferencji

12 kwietnia 2013 r. w Warszawie, miało miejsce Seminarium Fundacji WHC pt.:

„Innowacje w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce
– ocena dostępności w Polsce”,

Celem nadrzędnym Seminarium było ukazanie występujących w Polsce ograniczeń dostępu do technologii medycznych, wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich i ultrarzadkich oraz dyskusja dotycząca sposobów poprawy tego stanu.

Pod poniższym linkiem znaleźć można podsumowanie seminarium

Zapraszamy do obejrzenia relacji wideo z Seminarium!

lek. med. Maciej Nowicki-Innowacje w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce – ocena dostępności w Polsce – otwarcie Seminarium

Maciej Nowicki

prof. Zbigniew Szawarski – Etyka, polityka i choroby rzadkie

zbigniew_szawarski

 dr Jacek Graliński – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – Mapa Drogowa

 jacek_gralinski

Gabriela Ofierska-Sujkowska – Podejście AOTM do oceny wartościującej dla leków sierocych na podstawie dotychczasowych rekomendacji

gabriela_ofierska

prof. Wiiesław Jędrzejczak – Choroby sieroce w hematologii

wieslaw_jedrzejczak

Robert Plisko – Części koszyka świadczeń gwarantowanych w Polsce, umożliwiające dostęp do diagnostyki oraz leczenia chorób rzadkich w Polsce – stan obecny

robert_plisko

 

Paweł Wójtowicz – Ograniczenia dostępu do świadczeń zdrowotnych, dla chorych na mukowiscydozę w Polsce

pawel_wojtowicz

lek. med. Marcin Stobiecki – Wrodzony obrzęk naczynioruchowy, aktualne wytyczne leczenia i dostępność leków

marcin_stobiecki

prof. Barbara Jarząb – Rak tarczycy oporny na leczenie jako przykład choroby rzadkiej możliwości terapii farmakologicznej

barbara_jarzab

lek. med. Krzysztof Łanda – Postulowane zmiany w ustawie refundacyjnej – wydzielony budżet na leki oceniane w podejściu egalitarnym – uzasadnienie ceny

landa_min-90x120

lek. med. Krzysztof Łanda – Działalność Fundacji Watch Health Care; monitorowanie sprawności zarządzania koszykiem świadczeń gwarantowanych w Polsce

landa_min-90x120

Dyskusja ukierunkowana na możliwości poprawy dostępu do świadczeń wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich i ultrarzadkich. 

dyskusja

Wywiady przeprowadzone podczas Seminarium:

wywiady_12 kwietnia 2013

 

Komitet naukowy

  • Przewodniczącym Komitetu Naukowego Seminarium zgodził się zostać Prof. dr hab. Zbigniew Szawarski – etyk i filozof medycyny, przewodniczący Rady Naukowej Fundacji WHC; przewodniczący Komitetu Bioetyki PAN.
  • Prof. zw. dr hab. med. Krystyna Obtułowicz – specjalista w dziedzinie alergologii i chorób wewnętrznych; Członek Europejskiej Akademii Alergologii i Immunologii Klinicznej; Członek Europejskiego Zespołu Ekspertów ds. obrzęku naczynioruchowego; Członek - założyciel Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (1984); Członek założyciel Towarzystwa Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym;
  • Prof. dr hab. n. med. Wiesław Wiktor Jędrzejczak – Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych CSK AM; członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, członek Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN oraz Komitetu Immunologii i Etiologii Zakażeń Człowieka PAN;
  • Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski – Ordynator Oddziału Kardiologii I Chorób Wewnętrznych Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie; członek Komitetu Etyki w Nauce PAN.
  • Lek. med. Magdalena Władysiuk – Prezes CEESTAHC, Wiceprezes HTA Consulting;
  • Lek. med. Krzysztof Łanda - Prezes Fundacji Watch Health Care.

Program

  • Otwarcie: Przedstawienie Komitetu Naukowego oraz uczestników dyskusji – lek. med. Krzysztof Łanda, prezes Fundacji WHC

  • Wystąpienie Przewodniczącego Komitetu Naukowego Seminarium: Prof. Zbigniew Szawarski

  • Wystąpienie przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia*, Narodowego Funduszu Zdrowia*, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej* (w oczekiwaniu na potwierdzenie)

  • Dr Jacek Graliński (Centrum Zdrowia Dziecka) – Narodowy Plan Dla Chorób Rzadkich

  • Gabriela Ofierska-Sujkowska (AOTM) – Podejście AOTM do oceny wartościującej dla leków sierocych na podstawie dotychczasowych rekomendacji*

  • Prof. Wiesław Jędrzejczak – Problem chorób rzadkich w hematologii

  • Robert Plisko (HTA) – Części koszyka świadczeń gwarantowanych w Polsce, umożliwiające dostęp do diagnostyki oraz leczenia chorób rzadkich w Polsce – stan obecny

  • Lek. med. Magdalena Władysiuk – Ocena leków sierocych w Polsce i innych krajach Unii Europejskiej

  • Przerwa kawowa

  • Lek. stom., MBA, Michał Jachimowicz (MAHTA) – Sens badań przesiewowych oraz systemy wykrywania i diagnostyki chorób rzadkich

  • Katarzyna Kolasa (Forum Obywatelskiego Rozwoju) – Zasadność Stosowania, a finansowanie farmakoterapii on label, of label i soft label use

  • Paweł Wójtowicz (Prezes Fundacji MATIO) – Wystąpienie dotyczące ograniczeń dostępu do świadczeń zdrowotnych, dla chorych na mukowiscydozę

  • Prof. Barbara Jarząb – Rak tarczycy oporny na leczenie jako przykład choroby rzadkiej: możliwości terapii farmakologicznej

  • Lek. med. Krzysztof Łanda (Fundacja WHC) – Postulowane zmiany w ustawie refundacyjnej – wydzielony budżet na leki oceniane w podejściu egalitarnym – uzasadnienie ceny

  • Przerwa kawowa

  • Lek. med. Krzysztof Łanda (Fundacja WHC)- Monitorowanie sprawności zarządzania koszykiem gwarantowanym w Polsce – na przykładzie leków sierocych – Barometr WHC; Działalność Fundacji Watch Health Care

  • Dyskusja, połączona z konferencją prasową, dotycząca możliwości rozwiązania problemów z dostępem do świadczeń wykorzystywanych w leczeniu choób rzadkich i ultrarzadkich w Polsce (prowadzenie dyskusji lek. med. Krzysztof Łanda)

  • Marcin Pająk – Potrzeby informacyjne pacjentów – wytyczne i standardy postępowania w Poradniku Pacjenta, na portalu WHC, a następnie zamknięcie Seminarium

  • Poczęstunek i dyskusje nieformalne w foyer

*w oczekiwaniu na potwierdzenie wystąpienia lub tematu prelekcji
organizator zastrzega, że powyższy program konferencji jest roboczy i może ulec zmianie

Patroni medialni

Sponsorzy i partnerzy

  • Złoty sponsor

  • Srebrny sponsor

  • Brązowy sponsor

Prezentacje

Facebook