polskiCzęste problemy chorób rzadkich
O wyzwaniach stojących przed polskim systemem opieki zdrowotnej w zakresie leczenia chorób rzadkich rozmawiano podczas XII Seminarium Edukacyjnego pt. „Innowacje w leczeniu chorób rzadkich, leki sieroce – ocena dostępności w Polsce” zorganizowanym przez Fundację Watch Health Care. Spotkanie odbyło się dn. 12 kwietnia 2013 r. w Warszawie. Zagadnieniem przewodnim spotkania była ograniczona dostępność pacjentów cierpiących na choroby rzadkie zarówno do specjalistycznej diagnostyki, jak i metod leczenia. Brak skoordynowanych działań, ograniczona refundacja, brak wsparcia pacjentów i ich rodzin w radzeniu sobie z chorobą sprawiają, że pacjenci niejednokrotnie są pozostawieni sami sobie. Obecnie pacjenci nie mają dostępu do opieki pielęgnacyjnej, rehabilitacyjnej, które stanowią ważny element w procesie leczenia. Brak refundowanych przez NFZ porad dietetycznych, odżywek, specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego to istotne bariery dla pacjentów z chorobami rzadkimi.
« wszystkie aktualności