Korektor Zdrowia

Leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce – są sukcesy, ale i kolejne wyzwania

Zwiększenie dostępności do leczenia modyfikującego, wprowadzenie niezbędnych zmian w programach lekowych oraz wprowadzenie modelu opieki koordynowanej to zdaniem ekspertów jedne z głównych wyzwań, które stoją obecnie przed systemem opieki nad chorym na SM w Polsce. Te właśnie zagadnienia są przedmiotem raportu pt. Stwardnienie rozsiane w Polsce z perspektywy interesariuszy systemowych, opracowanego przez Fundację Watch Health Care oraz Warsaw Enterprise Institute Stwardnienie rozsiane w Polsce z perspektywy interesariuszy systemowych i opublikowanego z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego (30 maja).

Gdzie problemy widzą polscy neurolodzy?

„W terapii chorych na stwardnienie rozsiane powinno dążyć się do optymalizacji opieki, która musi nadążać za postępem wiedzy poszerzających się możliwości diagnostycznych i terapeutycznych oraz rosnącej świadomości dotyczącej interdyscyplinarnego podejścia do chorego” – podkreśla prof. Danuta Ryglewicz, krajowy konsultant w dziedzinie neurologii. Zdaniem ekspertów medycznych głównym problemem w obszarze leczenia SM w Polsce jest niewystarczający dostęp do leczenia modyfikującego przebieg choroby. W Polsce leczonych jest bowiem zaledwie ok. 26% zdiagnozowanych chorych
(ok. 12 tys. pacjentów). Jednocześnie w przypadku całej Unii Europejskiej wskaźnik ten jest prawie dwukrotnie wyższy (ok. 50%).

W opinii neurologów szczególnym wyzwaniem jest obecnie wprowadzenie zmian w leczeniu II linii. Światełkiem w tunelu może być pierwsza znacząca zmiana, której dokonano już w tym obszarze – przedłużono 5-letni okres terapii II linii dla leku fingolimod, a lada dzień podobna decyzja powinna zapaść również w przypadku drugiego z leków – natalizumabu. Niestety na niebywale niskim poziomie znajduje się obecnie dostęp do terapii II-linii – ma go zaledwie co dziesiąty polski chory, podczas gdy w Europie już co czwarty.

Kolejki do lekarza – oczekiwania pacjentów a możliwości systemu

W obszarze stwardnienia rozsianego działa w Polsce znaczna liczba organizacji pacjenckich, których celem jest reprezentowanie interesu chorych. Jedną z najaktywniejszych jest Fundacja SM Walcz
o siebie. Jak podkreśla jej Prezes Malina Wieczorek „potrzeby chorych są słuchane zarówno
w Ministerstwie Zdrowia, jak i w  Narodowym Funduszu Zdrowia. Ważne jest jednak, aby wnioski z dyskusji przekładały się na szybkie decyzje administracyjne i finansowe”. Zdaniem pacjentów najpilniejszą potrzebą jest obecnie skrócenie czasu oczekiwania na terapię w ramach programów lekowych. „Nie
do zaakceptowania jest jednak oczekiwanie chorych w kolejkach do programów lekowych. Z danych NFZ wynika, że na leczenie w pierwszej linii czeka obecnie 806 chorych, a w drugiej linii 20 chorych” – dodaje Malina Wieczorek.

                W opinii Urszuli Jaworskiej, Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej jest natomiast wdrożenie w Polsce modelu opieki koordynowanej dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Bowiem tylko takie podejście, uwzględniające również m.in. rehabilitację, opiekę społeczną i środowiskową, jak i profilaktykę, może zagwarantować pacjentowi właściwe wsparcie. Jednak i w tej kwestii obserwować możemy obecnie pewien postęp. Jak podkreśla Urszula Jaworska, przygotowany przez Fundację projekt KOSM „zyskał akceptację NFZ i niebawem wejdzie w fazę pilotażową w kilku polskich szpitalach”.

Potrzebę skoordynowanej współpracy również na poziomie administracyjnym i rządowym zaznacza Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. „Pocieszające jest to, że nie rozmawiamy już w Polsce o tym, czy leczyć chorego, ale o zmianach w systemie, które mogą pomóc w zapewnieniu jeszcze lepszej opieki. To, co wydaje się ważne, to włączenie do tych rozmów innych resortów niż Ministerstwo Zdrowia – Ministerstwo Finansów, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej”.

Jakub Gierczyński: spadek liczby absencji chorobowych

„Koszty ponoszone na poziomie NFZ należy traktować jako inwestowanie w zdrowie i jakość życia chorych na SM” przekonuje w raporcie dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia. W jego opinii obszar stwardnienia rozsianego, dzięki wdrożeniu odpowiednich zmian, wielosektorowej współpracy może stać się wzorem do naśladowania, jeśli chodzi o zarządzenie chorobą. Jakub Gierczyński podkreślił również,  że „mimo ogromnego postępu w objęciu pacjentów SM terapiami modyfikującymi przebieg choroby Polska z ok. 25%-wym dostępem do leczenia nadal pozostaje w tyle za wieloma krajami UE (m.in. Czechami, Grecją, czy też Węgrami).

Jednocześnie w raporcie podjęte zostały kwestie związane z aktywnością zawodową, jak również absencją chorobową w przypadku SM. Zgodnie z przytoczonymi danymi  prof. Krzysztofa Selmaja z 2017 r. aż 59% chorych na SM jest aktywnych zawodowo. Natomiast dr Gierczyński, opierając się na danych Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, wskazuje na spadek liczby dni absencji chorobowej w 2016 r.
w porównaniu do 2015 r. – z około 258 tys. do niecałych 250 tys. dni, przewidując że tendencja ta utrzyma się również w kolejnych latach.

ZUS stworzy nowy program rehabilitacji

Istotną rolę w systemie opieki nad chorym na stwardnienie rozsiane odgrywa również Zakład Ubezpieczeń Społecznych. Instytucja od 1996 r. jest odpowiedzialna za prowadzenie rehabilitacji
i sukcesywne wprowadzanie nowych programów w ramach prewencji rentowej. Jak informuje Małgorzata Nietopiel, Dyrektor Departamentu Prewencji i Rehabilitacji ZUS „każdego roku około 400 osób
z rozpoznaniem SM korzysta z Rehabilitacji leczniczej ZUS w ramach prewencji rentowej. W 2017 r.
po ukończeniu rehabilitacji ponad 62% osób z SM było zdolnych do pracy.”

                Kolejnym wyzwaniem, związanym z opieką nad pacjentem z SM, jakie postawił sobie Zakład było opracowanie programu pilotażowego rehabilitacji dla osób z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. W tym celu powołano specjalny zespół pod kierownictwem prof. dr hab. Iwony Sarzyńskiej-Długosz, Kierownika Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Jak można przeczytać w raporcie, ZUS planuje zakończyć prace nad program do końca czerwca 2018 r.

SM jako wyzwanie dla pracodawcy

Ostatnia część raportu „Dostęp do leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce z perspektywy interesariuszy systemowych” poświęcona jest wyzwaniom i zadaniom, jakie stoją przed pracodawcami.
W opinii Piotra Kwietnia reprezentującego Warsaw Enterprise Institute „utrata produktywności chorych dotyka bezpośrednio nie tylko pracowników, ale również właściciel firm. Należałoby się zastanowić nad bodźcami ekonomicznymi, które służyłyby pomocy w utrzymaniu zatrudnienia osobom chorym lub pomogłyby im w zmianie stanowiska zatrudnienia lub kwalifikacji.

                Jak podkreślają autorzy raportu, koszty choroby podzielić można na dwie zasadnicze grupy: koszty bezpośrednie oraz koszty pośrednie. Do pierwszych zalicza się m.in. zasiłek choroby, jak również koszty ponoszone przez pracodawcę w związku z nieobecnością chorego – wynagrodzenia za nadgodziny czy też zastępstwa. W drugiej grupie wyróżnić możemy natomiast m.in. koszty zarządzania zwolnieniami, wydatki ponoszone na przeszkolenia, rekrutację nowych pracowników, jak również jakość i wydajność pracy.  Dlatego też kolejnym wyzwaniem dla pracodawcy jest podejmowanie działań zmniejszających problem absencji chorobowej. Zaproponowane przez Warsaw Enterprise Institute działania to między innymi dodatkowe świadczenia medyczne, wprowadzenie w miarę możliwości elastycznego czasu pracy dla osób chorych przewlekle, poprawa systemu zarządzania absencjami, jak również promocja zdrowego trybu życia w miejscu pracy.

Jak zatem widać stwardnienie rozsiane nie może być rozpatrywane wyłącznie jako problem zdrowotny. Choroba rodzi bowiem wyzwania, które dotykają również takich sfer jak polityka społeczna, system ubezpieczeń społecznych, gospodarka, czy też ekonomia. Z tego powodu opieka nad pacjentem chorym na SM powinna przyjąć możliwie interdyscyplinarny, skoordynowany obszar, który zaangażuje szerokie spektrum interesariuszy i decydentów. Tylko takie podejście gwarantuje stworzenie systemu, który w sposób skuteczny będzie mógł odpowiadać na dzisiejsze i przyszłe wyzwania, a także
w maksymalnym stopniu pomoże osobom chorym.    

RAPORT W FORMACIE PDF DOSTĘPNY POD LINKIEM.