O konferencji

22 marca 2016 r. w Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej w Warszawie miało miejsce 30-ste seminarium Fundacji WHC,

pt.: „Choroby rzadkie i ultrarzadkie – dostępność do leczenia w Polsce na tle Europy”

KLIKNIJ TUTAJ aby pobrać podsumowanie Seminarium 22.03.2016

Celem nadrzędnym spotkania było wskazanie barier dostępu do świadczeń zdrowotnych wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich i ultrarzadkich w Polsce. Program Seminarium obejmuje dwie części:

• Wystąpienia prelegentów
• Debatę systemową z konferencją prasową. Dyskusja ukierunkowana  na możliwości poprawy dostępu do świadczeń zdrowotnych w Polsce. Do debaty zaproszeni zostaną przedstawiciele: MZ, NFZ, AOTM, organizacji pacjentów, eksperci medyczni. Panel dyskutantów odnosił się do najważniejszych problemów poruszonych w prezentacjach.

 

Patronat honorowy:

       

 

Patronat medialny:

             

 

Komitet naukowy

• Prof. dr hab. Zbigniew Szawarski
• Prof. dr hab. med. Sergiusz Jóźwiak
• Prof. dr hab. med. Mieczysław Walczak
• Stanisław Maćkowiak

Program

• 10:00-10:05

  Otwarcie: przedstawienie Komitetu Naukowego oraz uczestników debaty, powitanie gości –  Fundacja WHC

• 10:05-10:20

  Prof. dr hab. Zbigniew Szawarski – odczytanie listo prof. Ireny Lipowicz (Rzecznik Praw Obywatelskich VI Kadencji)

• 10:20-10:35

  Dr Kamila Malinowska – wystąpienie przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia

• 10:35-10:55

  Dr n. med. Wojciech Matusewicz (Prezes AOTMiT) i Aneta Lipińska – Podejście AOTMiT do oceny wartościującej dla leków sierocych na podstawie dotychczasowych rekomendacji

• 10:55-11:15

  Prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak – Wykrywanie, diagnostyka i leczenie chorób rzadkich na przykładzie stwardnienia guzowatego

• 11:15-11:35

  Prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak – Pacjent z chorobą rzadką w podstawowej opiece zdrowotnej

• 11:35-11:55

  Mirosław Zieliński – Dostępność do leków sierocych w Polsce i innych krajach UE

• 11:55-12:15

  Maria Libura – Społeczne aspekty chorób rzadkich

• 12:15-12:35

  przerwa kawowa

• 12:35-12:55

  Prof. Zbigniew Szawarski – Choroby rzadkie: perspektywa etyki

• 12:55-13:05

  Stanisław Maćkowiak – Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich

• 13:05-13:25

  Dr n med. Jakub Gierczyński, MBA – Aspekty systemowe samoistnego włóknienia płuc w Polsce na tle Europy

• 13:25-14:15

  Dyskusja, dotycząca możliwości poprawy dostępu do leczenia chorób rzadkich w Polsce

• 14:15-14:30

  Poczęstunek i dyskusje nieformalne w foyer

Patroni medialni

• 
• 
• 
• 

Sponsorzy i partnerzy

• Brązowy sponsor

  • 
  • 
  • 
  • 

Galeria

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

Prezentacje

• Otwarcie: przedstawienie Komitetu Naukowego oraz uczestników debaty, powitanie gości – Fundacja WHC
• Dr n. med. Wojciech Matusewicz i Aneta Lipińska – Podejście AOTMiT do oceny wartościującej dla leków sierocych na podstawie dotychczasowych rekomendacji
• Prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak – Wykrywanie, diagnostyka i leczenie chorób rzadkich na przykładzie stwardnienia guzowatego
• Prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak – Pacjent z chorobą rzadką w podstawowej opiece zdrowotnej
• Maria Libura – Społeczne aspekty chorób rzadkich
• Mirosław Zieliński – Dostępność do leków sierocych w Polsce i innych krajach UE
• Prof. Zbigniew Szawarski – Choroby rzadkie: perspektywa etyki
• Stanisław Maćkowiak – Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich
• Dr n med. Jakub Gierczyński, MBA – Aspekty systemowe samoistnego włóknienia płuc w Polsce na tle Europy